Criado em 02/09/15 06h07 e atualizado em 02/09/15 06h10 Por Aline Leal – Repórter da Agência Brasil Edição:Graça Adjuto Fonte:Agência Brasil

A especialista estima que em todo o DF não chegam a 200 os pacientes diagnosticados com essa doença rara, que afeta os pulmões. Os sintomas mais comuns são cansaço progressivo, fadiga e tontura. A doença que, entre outros fatores, pode ter origem hereditária e associação com outras doenças como o HIV e cardiopatias congênitas, não tem cura e atinge cerca de 3 mil pessoas no Brasil, conforme dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia. Segundo Veronica, a falta do bosentana agrava os sintomas. “A falta da medicação pode tanto descompensar o paciente, quanto causar mais limitação nas atividades diárias, higiene pessoal, caminhadas pequenas, que passam a ser difíceis de executar”. Ela disse que o fornecimento do remédio tem sido irregular desde o ano passado. Danilo Torres foi diagnosticado com HAP em 2002. Desde 2010, há uma forma mais grave da doença. “Este ano, já passei mais de um mês sem tomar o bosentana. Amanhã, vou buscar o medicamento na farmácia de alto custo e já sei que não vai ter”. Torres disse ainda que quando ficou sem o remédio, no primeiro semestre deste ano, teve que passar mais tempo usando a máscara de oxigênio em casa. “A gente fica preso, limitado. Sem o remédio, minha vida fica mais restrita, preciso ficar quase sem me movimentar, evitando esforços ao máximo para não precisar ser internado”. Em nota, a Secretaria de Saúde do DF reconhece que o medicamento está em falta e diz que há um processo de compra emergencial do produto, mas não informa o prazo para a regularização dos estoques. A secretaria acrescenta que disponibiliza medicamentos similares padronizados que podem ser usados no tratamento. Verônica Amado, diz que não é possível, porém, substituir um remédio para uma doença tão grave quando o paciente evoluiu com o tratamento. “Não existe substituto. É uma doença muito complexa, a gente não pode ficar substituindo quando o paciente evolui bem. São remédios com vias diferentes, metabolização diferentes”. Fonte: http://www.ebc.com.br/noticias/2015/09/pacientes-com-hipertensao-pulmonar-ficam-sem-medicamento-no-df